Francien GriffioenJoy Moonen kwam zwaar spastisch ter wereld en zit in een rolstoel. Dit heeft haar echter nooit tegengehouden om een ‘normaal’ leven te leiden. Ze is ondernemer, echtgenoot, moeder en sinds kort ook columnist bij Zin in Koffie. We dronken samen een kop koffie om haar beter te leren kennen.
Joy staat heel positief in het leven, ze kan goed relativeren en heeft een grote dosis humor. Vooral dat laatste speelt een belangrijke rol in haar leven: het helpt haar omgaan met dingen. Bij Zin in Koffie vertelt Joy over haar leven. Over doodnormale situaties en de manier waarop zij, met een ‘anderswerkendlijf’ zoals ze het zelf noemt, hiermee omgaat. Ze hoopt een inspiratiebron te zijn voor anderen met een ‘anderswerkendlijf’ en wil vooral laten zien dat het helemaal niet ingewikkeld hoeft te zijn om mensen met een beperking volwaardig mee te laten doen binnen de maatschappij.
We beginnen het gesprek altijd met de toepasselijke openingsvraag: waar heb jij op dit moment de meeste zin in? Haar antwoord was kort en krachtig: “De warmte van de zon”. Joy houdt van de gezelligheid die het najaar en de winter met zich meebrengen, maar ze heeft niets met kou. De kou zorgt ervoor dat ze meer kramp in haar lichaam voelt. De eerste zonnestralen daarentegen maken haar blijer én het zorgt ervoor dat haar accu oplaadt. Voor Joy kan de lente dus niet snel genoeg beginnen! Daar kunnen we het eigenlijk alleen maar mee eens zijn!
Voor de mensen die jou nog niet kennen, wie is Joy Moonen?
“Ik ben Joy, ik ben een anders-werkend-lijf-expert. Een extra ondertitel die daarbij hoort is: ik ben gehandicapt, sinds mijn geboorte. Bij het woord handicap krijg ik echter meteen negatieve gedachtes, dus ik houd het liever bij waar het op staat: mijn lichaam werkt anders, maar met mijn IQ is niks mis. Veel mensen denken dat deze twee dingen vaak hand in hand gaan met elkaar; heb je een anderswerkendlijf dan zal je IQ ook wel lager zijn. Maar dit is bij mij (en in de meeste gevallen) niet zo. Dat is ook de reden dat ik heel graag een positief verschil wil maken. Want je doet elkaar echt te kort wanneer je alles op één hoop gooit.
“Ik woon in Arnhem samen met mijn man John. We zijn nu 24 jaar samen en 12,5 jaar getrouwd. Samen hebben we ook een dochter van 20. We hebben sinds kort een huis in Frankrijk waar John vaak te vinden is om te klussen. Af en toe ga ik ook mee, dan werk ik op afstand. Ik schrijf dus over mijn leven, ik deel mijn kennis en kunde bij bedrijven, ik geef trainingen en ik ben spreker. En met deze ingrediënten vul ik mijn dagen. Daarnaast zoek ik de zon op als het ook maar een beetje schijnt, ik ga veel op pad met de hond, ik hou van series kijken én lekker borrelen en eten met vrienden.”
Mijn moeder zei altijd: je weet dat mensen naar je kijken. Zorg dan dat ze dan nog een keer omkijken en zien hoe goed en verzorgd je eruitziet.
Kan je iets vertellen over alledaagse dingen, waar de meeste mensen niet bij stil zullen staan, die anders gaan bij jou?
“Een simpele taak: me ‘s ochtends aankleden, dat duurt een uur. Alle bewegingen gaan langzaam, want mijn lichaam beweegt echt anders. Ik moet me vanuit mijn bed vasthouden met een hand aan een beugel en met de andere vrije hand kleed ik me aan. Ga dat maar eens proberen! En mijn schoenen aantrekken gaat ook echt anders. Mijn voeten kan ik niet bewegen, dus mijn schoen moet ik om mijn voet zien te krijgen in plaats van dat ik met mijn voet in een schoen kan stappen. Alles duurt bij mij per definitie dus echt een stukje langer.”
Heb je een missie?
“Mensen zeggen van wel. Dus vanaf nu zeg ik ook: ja dat heb ik! Wat ik heel erg ervaar is dat mensen die met een anderswerkendlijf geboren worden, minder de kans krijgen om zich te ontwikkelen. De aandacht is heel erg gericht op wat er niet kan, in plaats van wat er wél kan. Ja, het is waar, je kunt minder met je lijf maar je kunt nog heel veel met je hoofd. En, ik wil niet zeggen dat we de verschillen moeten ontkennen, zeker niet. Er zijn mensen met een aandoening, minstens één miljoen in Nederland. Laten we ons voor deze groep mensen alsjeblieft eens richten op wat er allemaal wel kan. Dit is een mentaliteitsverandering die tijd nodig heeft.
“Ik hoop dat ik ouders, die een kind met een anders werkend lijf krijgen, kan laten denken: ‘Er kan nog zoveel wel’ in plaats van ‘Help, ik heb een kind met een beperking’. Om hier te komen heb je goede voorbeelden nodig en dat probeer ik te zijn en te geven. Want dit zie je bijvoorbeeld maar weinig in de media. Zet mij maar eens aan tafel tijdens een talkshow, gewoon om verandering in het plaatje te brengen. Ik had deze voorbeelden zelf heel graag gehad, om een beetje af te kijken wat er allemaal mogelijk is. Situaties zien waarin je je kunt herkennen als kind of als volwassene, dat heeft toch iedereen nodig?”
Hoe ging dit tijdens je opvoeding? Hoe gingen je ouders om met jouw anderswerkendelijf?
“Het is niet zo dat mijn ouders mijn beperking ontkende, maar thuis was ik gewoon Joy, een van de kinderen die aan dezelfde normen en waarden moest voldoen als mijn broers. Ik weet nog dat mijn vader zei: ‘Ik weet niet hoe je je broek aantrekt, maar je regelt het maar. Ik ga het niet voor je doen, je zult hier je eigen weg in moeten vinden. Maar in die zoektocht wil ik je met alle liefde helpen.’ Ik werd gestimuleerd om zelf na te denken en mijn eigen weg te vinden. Mijn ouders waren heel reëel: zo ziet de wereld jou. Het is aan jou om te zorgen dat ze het anders gaan zien.
“Toen ik naar school moest kwam ik in een harde wereld terecht, de ‘gehandicapte’ wereld. Daar werd ik ineens gezien als zielig en werd er benadrukt wat er allemaal niet kon. Voor mij was dit de wereld op z’n kop. Als ik dan thuiskwam was ik gewoon Joy en kon ik alles. Wel moest ik er altijd verzorgd uitzien van mijn moeder. Ze zei: ‘Je weet dat mensen naar je kijken. Zorg dan in ieder geval dat ze dan nog een keer omkijken en zien hoe goed verzorgt je eruitziet.’ Zo geschiedde dat ik mijn eerste joggingbroek pas kocht toen ik met John samen was.
Ik kan me ook voorstellen dat het doodvermoeiend is om continu het goede voorbeeld te willen geven. Hoe ervaar je dit?
“Ik heb een klein groepje mensen om me heen, daar hoef ik niks meer aan uit te leggen. Bij deze mensen kom ik echt op adem. Want het is waar, ik sta altijd aan. Ik weet dat mensen me aankijken, opmerkingen maken en vragen stellen. Ik hobbel al een tijdje mee. Daarom ga ik altijd met een glimlach de deur uit, want het dient mij niet om chagrijnig te zijn: ik heb altijd andere mensen nodig. Denk aan een deur die opengedaan moet worden, of assistentie bij de trein.
“Ik geef mensen iets wat ze niet verwachten, het patroon doorbreken van: ‘daar heb je weer een negatieve gehandicapte’. Als je ze geeft wat ze niet verwachten, dan doorbreek je dat. En dit is soms inderdaad doodvermoeiend, het vraagt absoluut wat van mezelf. Maar uiteindelijk wordt het een gewoonte. Ik zeg altijd: klagen is een gewoonte, genieten is een kunst. Dit is iets wat ik bij me draag. En het gebeurt heus dat ook ik soms in bad zit en de tranen over mijn wangen lopen. Dan spreek ik daarna lekker met een vriendin af, lucht mijn hart en dan ben ik het gelukkig weer kwijt.”
Ik weet dat mensen me aankijken, opmerkingen maken en vragen stellen. Daarom ik ga altijd maar met een glimlach de deur uit.
Welke rol speelt humor in jouw leven?
“Een heel grote rol! Als ik geen humor zou hebben, zou ik hier niet meer zitten. Humor en het vermogen om te relativeren is een manier om met dingen om te gaan. Ik ben ervan overtuigd dat je het ook nodig hebt om bewustwording te creëren en dingen te veranderen.”
Wat zou je willen doen om jouw verhaal nog meer te verspreiden?
“Ik zou heel graag een podcast willen maken genaamd: Nederland vindt mij zielig. Ik ben er al een tijdje mee bezig maar we lopen tegen wat ‘hobbels’ aan. De financiering blijkt een ontzettende uitdaging. Ik pas met mijn verhaal en missie namelijk niet in het plaatje van ‘de zielige persoon die hulp nodig heeft’. Ik heb een tof idee om juist met meerdere anders-lijvige het te hebben over alledaagse dingen.
“Dus niet het plaatje ‘we zijn anders en we hebben het zo zwaar’. Nee, we willen een voorbeeld zijn en het hebben over de dagelijkse dingen die we meemaken in het leven. Hoe vaak ga jij naar het restaurant en hoe werkt dat voor jou? Hoe reis jij met het OV? Naar een concert gaan, hoe pak je dit aan? Door hierover te praten creëer je een nieuw perspectief en geef je een voorbeeld voor een manier van leven die anders is, maar waarbij we ‘gewone’ dingen doen op een manier die binnen onze mogelijkheden past”
Wat kunnen lezers verwachten van jou bij Zin in Koffie?
“Ik ga schrijven over dingen die ik in mijn dagelijks leven tegenkom, moeilijke situaties, praktische obstakels, maar ook mentale struggles. Denk aan, hoe ga je om met die blikken van mensen, met mentaliteit en overtuigingen van mensen, maar ook hoe het praktisch dus werkt als ik op sta. Ik wil dat ik gewoon word bekeken als mens die haar ding doet. En je mag zeker met mij meeleven maar ik wil geen medelijden. In zieligheid zit namelijk een vorm van minderwaardigheid. En ik verander echt niks aan de feiten door zielig te doen en de mensen om mij heen ook niet.
“Kortom, laten we vooral met elkaar niet vergeten dat er gewoon een mens zit in ieder lijf: een mens met gedachten, wensen en dromen.”
Lees ze allemaal hier
Nina Guci
Marja Middeldorp
Redactie
Hetty Crèvecoeur
Marleen Brekelmans