Spastisch zijn wat is dat eigenlijk? “Ik weet dat mensen oordelen over mij.”

Spastisch geboren worden betekent niet dat je niets kunt doen. Joy is daar het levende bewijs van. Maar, hoe gaat ze om met het oordeel van anderen hierover?

Spastisch geboren, wat is dat eigenlijk? Deze vraag krijgt Joy al haar hele leven. Een logische vraag die toen ze heel klein was door haar ouders beantwoord werd. Maar, vanaf haar zesde deed ze dit zelf.

Hoe is het om steeds deze vraag te krijgen? We vroegen het aan Joy, van Empowermij.com: “De vraag zelf vind ik eigenlijk niet erg, wel de blikken en de invulling die ik daarbij meekrijg. Toch hoop ik dat je me juist wel die vraag blijft stellen. Dat geeft me een kans om het uit te leggen én aan te tonen dat ik een normaal leven heb, net als ieder ander. Zoals iedereen zich aanpast aan de obstakels die ze tegenkomen, doe ik dat ook. Zo werkt het in het leven.”

Spastisch geboren

Vanaf dag één hebben mijn ouders mijn anderswerkendlijf als een feit benaderd. Het hoort nu eenmaal bij mij en het maakt mij tot wie ik ben. “In dit lijf zit ons mooie meisje”, zeiden mijn ouders altijd. “Je hebt de hoofdrol in je eigen leven, je lijf heeft een bijrol. We gaan samen kijken hoe we die twee kunnen laten samenwerken. En dan nog iets…” heb ik mijn vader en moeder wel honderden keren horen zeggen: “…er mankeert niets aan je verstand en dát wordt jouw grootste kracht.”

Mijn ouders hebben zowel voor mijn broers als voor mij de levensloop, de fasen en de normen die hierbij horen als graadmeters genomen bij de opvoeding. Wat heb je nodig bij welke fase en hoe zorgen we dat het werkt? Bij kinderen met een meest gebruikelijk werkend lijf weet je dat wel, het is  een kwestie van gewoon doen. Bij mij was dat een iets ander verhaal.

Hoe leer bijvoorbeeld je om bestek te gebruiken waar het voor bedoeld is, terwijl je vingers niet uit elkaar willen? Aankleden met één hand? In en uit bed gaan als je niet op je eigen benen kunt staan? Naar de wc gaan, omdat je zindelijk bent en geen luier meer wilt dragen? We misten een voorbeeld, iemand die het allemaal al een keer had gedaan en ons kon vertellen hoe we dit moesten doen. Maar nee, wij kregen te horen dat ik dit allemaal niet hoefde. Ik ben immers gehandicapt. Hierop zeiden mijn ouders altijd: “Joy hééft een handicap, ze is gewoon een mens.”

Aan tafel vroeg ik waarom dit zo was, waarop mijn broertje riep: ”Omdat ze denken dat je dom bent!" Fijn was het niet om te horen, maar zijn eerlijkheid deed mij toen wel al goed.

Mijn spieren zijn net een elastiekje

Mijn aandoening is het meest bekend onder de term spasticiteit. Dit ontstaat door zuurstofgebrek. Bij mij was dit tijdens mijn geboorte, maar het kan ook komen door een ongeluk op latere leeftijd. Spastisch zijn wil niet meer of minder zeggen dan dat er teveel of te weinig spanning op je spieren staat, waardoor bewegingen moeilijker of helemaal niet gemaakt kunnen worden. Je kunt het vergelijken met een elastiekje. Bij te weinig spanning is de rek uit de basis van het elastiekje. Bij teveel spanning staat het elastiekje altijd strak. Ik heb teveel spanning op mijn spieren en je hebt nog al wat spieren in je lijf.

Het heeft invloed op al mijn bewegingen. Toen ik klein was, was de spanning op mijn spieren heel hoog. Alles wat kan buigen aan mij boog, of ging tegen elkaar aanzitten. Mijn handen zaten als knuistjes in elkaar, mijn benen zaten tegen elkaar aan, mijn rechterarm zat tegen mijn lijf. Mijn linkerhand en linkerbeen kon ik net wat beter gebruiken, doordat de spanning aan de linkerkant van mijn lijf wat lager was. Naarmate ik ouder werd vond ik ook een manier om een positieve invloed te hebben op mijn lichaam. Ik wist niet of dit ook echt zou werken, maar ik wist wel dat ik graag wilde dat het werkte. Voor mij is dat altijd de start van mijn zoektocht geweest. Hoe kan ik dingen doen binnen de mogelijkheden die ik heb, waarmee ik vervolgens ook het best denkbare resultaat kan behalen. Net als ieder ander!

Ongegeneerd eerlijk

Dat ik met mijn lijf meer tijd nodig heb om dingen te leren dat kan ik accepteren. In de loop van de jaren heb ik wat dat betreft een goede band met mijn lichaam opgebouwd. Daarbij heb ik mijn levensdoelen altijd duidelijk voor ogen gehouden. Ik bedenk oplossingen en vraag vervolgens aan mensen hoe ik dit kan realiseren. Inmiddels ben ik daar heel bedreven in geworden. Waar ik nog steeds moeite mee heb is de mentaliteit die heel veel mensen hebben.

Hierbij moet ik altijd terugdenken aan toen ik nog klein was en ik mezelf afvroeg waarom mijn broertje huiswerk kreeg en ik niet. Aan tafel vroeg ik waarom dit zo was, waarop mijn broertje riep: ”Omdat ze denken dat je dom bent.” Fijn was het niet om te horen, maar zijn eerlijkheid deed mij toen wel al goed. Mijn vader vulde aan: ”Dat betekent dat je ook hierin zelf het voortouw moet nemen. Je zult geduld moeten hebben, maar als er zich een kans voordoet waarin je kunt laten zien wat je in je mars hebt, moet je die kans grijpen. Zonder dat je daar mensen mee aftroeft. Wij weten het en jij weet het. Nu de rest nog.” Mijn moeder knikte instemmend. Het heeft letterlijk jaren geduurd voordat ik dit zonder bewijsdrang kon doen.

Gewoon mezelf zijn

Vandaag de dag maakt het me niets meer uit. Ik weet dat mensen oordelen hebben over mij. Als het nodig is neem ik deze weg door gewoon mezelf te zijn, door de dingen te doen zoals ik die doe. Dit doe ik met een gevoel van begrip voor het onbegrip. Zo krijgt de ander ruimte om zijn oordeel te vervangen met een vraag, die ik dan met plezier beantwoord. Daarom ben ik gaan doen wat ik doe: kennis delen in verschillende vormen, waarmee ik een voorbeeld kan zijn voor mensen die nog op zoek zijn naar antwoorden. Antwoorden die van hun onmacht hun kracht kunnen maken.

Wil je meer lezen van Joy?

Joy Moonen heeft meerdere boeken geschreven. Van inspirerende boeken over haar leven, tot kinderboekjes die haar jeugd beschrijven.

De Kracht van Mijn Onmacht boekcover

De kracht van mijn onmacht

Auteur: Joy Moonen
Uitgeverij: Empowermij.com
EAN: 9789079872039

Dit vind je misschien ook leuk
Zin in koffie
Lees verder

Wij hebben er heel veel zin in, jullie ook?

De makers van het programma ‘Koffietijd’ gaan online door met een geheel nieuwe community voor vrouwen van 50+: Zin in Koffie. Nieuw maar toch heel vertrouwd. En dit is waarom.
Jaarrond receptenboek van Yvette van Boven
Lees verder

Win een ‘Jaarrond’ van Yvette van Boven

Iedere week hebben we een winactie en deze is perfect voor het nieuwe jaar! Je maakt namelijk kans op een exemplaar van ‘Jaarrond’ van Yvette van Boven winnen.